Premier témoignage!!!

Lien vers le témoignage intégrale de Julie sur le forum de Manon

Bonjour,

...

J'ai trois Prénoms aux quelles j'ai l'habitude de répondre car voyez-vous les Alices sont un peux courantes, les Julies encore plus, alors il reste Ester, je n'ai jamais rencontré d'Esther. Choisissez celui qui vous plaît, mon je les aime tous les trois. Je viens d'avoir mes 22 ans. Le diagnostique de spondylathrite date de 11 ans déjà!

J'ai souvenir depuis ma petite enfance de m'être plainte pour des douleurs dans les pieds qui partent des chevilles et remontent sur l'extérieur de mes jambes. A cette âge là ça n'avait pas vraiment de répercutions dans ma vie. J'étais considéré comme la nulle à la course, c'est tout. A mon entré au collège j'avais presque atteins ma taille actuelle, ça faisait longtemps qu'on me répétait "c'est normal que tu ais mal, tu grandis!". Progressivement des douleurs se sont installées dans mes hanches mais des douleurs qui se déplaçaient et me fessaient passer pour une folle au près des autres élevés et aussi et surtout auprès des profs. Ma famille habitait depuis pas longtemps dans un trou normand bien perdu. Le médecin du village a conseiller à ma mère de m'emmener chez un psychologue! J'ai continuer à souffrir sans savoir ce que j'avais et en devant me taire.

Un jour j'ai sue. Ma grand-mère m'a dit que ma mère qui était danseuse dans sa jeunesse avait du abandonner à cause de douleur qui ressemblaient aux miennes. Ma mère a servit de cobaye au labo qui à inventé le feldène! Elle est traumatise par ces médecins et ne voulait pas m'emmener consulté de spécialiste à cause de ça.

feldene

Enfin un docteur a poser le diagnostique et l'ironie c'est qu'il m'a prescrit du Feldène! Depuis, c'est le seule anti-inflammatoire qu'on m'ait prescrit qui ne m'ai pas fais enflé.

A coté de ça ma santé ne s'arrangeait pas et se répercutait sur ma scolarité et mon entente avec la famille. J'ai été envoyer dans un lycée internat Catholique pour redoubler ma 4ème. La-bas j'ai passé de bon moments mais surtout je me souvient du plafond du dortoir. J'ai passé tellement de temps allongée sur le sol ( il fallait que se soit dur) à attendre que les crises passent et à regarder les fissures du plafond.

la chapellerie

Je suis resté dans cette école jusqu'à la fin de la première. Il fallait que je parte et passe à autre chose. J'avais besoin d'avoir la foie en quelque chose. J'ai quitté les normands et mes quelques rares amis. Je suis revenue au sources, chez ma grand-mère ou je suis née et ou je vie actuellement. J'ai trouvée un contrat d'apprentissage mode et chapellerie ( chapeaux femmes) dans une boutique de renom à Paris. Mes mains m'ont fait énormément souffrir car tout est fait à la main. Alors on m'envoyait faire les courses. Mon frère est mort quand j'était là bas. La patronne ne voulais plus me voir et moi je ne voulais plus la voir non plus.

Lycée autogéré de Paris

Je suis au Lycée Autogéré de Paris, ce fameux lycée qui donne une deuxième chance à beaucoup. J'y suis libre d'y aller ou non, de participer ou pas et de travailler pour avoir le BAC ou pas, comme tous les élèves. J'ai rater le bac à un point près l'année dernière. Mes douleurs de dos, mes mains carrément enflées, je devais me concentrer pour pas pleurer sur ma copie en écrivant. Je n'ai toujours pas accepté d'avoir loupé alors que je croyais honnêtement mérité ce bout de papier certifiant. Je n'ai pas pue faire le formation de libraire que je voulais et pour laquelle j'avais trouvée une place. Cette année je vais en cours quand ma santé le veut ma sans foi.

Le 8 décembre, ça faisait 3 semaines que je n'arrivais plus à sortir de chez moi. La SPA raidissait tout mon corps. j'avais mal dans les pieds, les fesses ( sciatique dans les deux jambes), dans le bas du dos, et le haut, les mains. Impossible de rester debout ou assise de façon prolongé. Désespérée j'ai tapée "spondylarthrite" sur google et je tombe sur le site de Manu. j'ai commencé le régime le lendemain après une longue promenade dans l'Appart.


J'attend avec impatience l'évolution, j'espère très positive de ton rhumatisme. Donnes nous vite des nouvelles.

Manu